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地区:湖北省
  类型:韩国剧
  时间:2024-04-20 22:31
剧情简介

  中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图

  此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

  彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

  2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

  “谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

  截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

  “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

  数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

  谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

  彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)

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明星主演
谢淑真
蔡孟琬
吴欣民
最新评论(701+)

蔡明宏

发表于4分钟前

回复 林文欣 :对此,🐭🛳🔓🌃政府工作报告就“深化科技评价、💆🧕⛅🐚🛠科技奖励、😌🐅🕐科研项目和经费管理制度改革”“加强知识产权保护,🧓🧑制定促进科技成果转化的政策举措”等再作部署。🧅🍁


胡振宇

发表于4分钟前

回复 张嘉湖 :据介绍,🌠👴🤢该支队结合《军事训练大纲》组织进行以实弹射击为主要训练内容的勤训轮换,💺😥🧎将实战化训练作为主线,⃣🎹😒采取短周期、💐🤼🎁🧠多批次的方法,🌾🥽🍈🎧针对“自动步枪对隐显目标射击、❄⏏🦆自动步枪快速射击、👅✳🥕自动步枪夜间应用射击”等科目进行了训练考核,🥶💔👒全面锤炼支队官兵射击本领,⚙💚🤪巩固和提高官兵能力素质,⚙🥻🕳✴☂提高部队执勤处突能力,🚋🚍全面提升军事训练整体质量。🐊🌾⛄🏝


杨佳旭

发表于8分钟前

回复 张文勇 :罕见病家庭:你我皆是彼此的星光


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