艾彩有没有免费视频
地区:朝阳市
  类型:韩国剧
  时间:2024-04-21 12:21
剧情简介

  中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图

  此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。

  彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

  2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。

  “谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

  截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

  “我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。

  数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。

  谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。

  彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)

708次播放
355人已点赞
399人已收藏
明星主演
冯紫儒
寇慧萍
王嘉岳
最新评论(743+)

刘立宏

发表于9分钟前

回复 杨长璇 :“很精彩,🦂🎎7这是我第一次近距离观看变脸,🏍🚗🥳🚧太神奇了,🗓🕯就像魔术。📍🧕🧉😣”表演结束后,🥅🏼🥵🗂亚洲藤球联合会秘书长彭猜忍不住夸赞。🐵🥖🖼“金华有非常漂亮的藤球比赛场馆,📽🏣⬇以及非常热情的观众,💎🌳住在金华亚运分村的体验感也很好,🔵🥿目前比赛进展一切顺利。🎱🍿”


黄孟勋

发表于4分钟前

回复 王俞吟 :池江璃花子曾在雅加达亚运会上独得6金,👺🦀🚳次年,🕚💓🍲🛩被誉为“天才少女”的她却因患上白血病不得不暂别泳池。✡⛷漫长的低谷没有磨灭她的斗志,🖖▪东京奥运会赛后,🐹💓🐃张雨霏特意在泳池边拥抱池江璃花子,💗🍪😱与她相约亚运;🌲📨今年福冈游泳世锦赛赛后,#🌴🍡张雨霏在手心写下“be the best of yourself”,🤠🐞🤐🏃两人击掌并再次拥抱。🥒🛑


温宇轩

发表于3分钟前

回复 吴美惠 :罕见病家庭:你我皆是彼此的星光


猜你喜欢
艾彩有没有免费视频
热度
702101
点赞

友情链接: