日本女王丝袜虐女奴
地区:阿坝藏族羌族自治州
  类型:芬兰剧
  时间:2024-03-29 05:59
剧情简介

  孤独症,也称自闭症。这些患者是“星星的孩子”,他们不善与人沟通,通常活在自己的小小世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

  在4月2日的“世界孤独症关注日”到来之际,本报记者专访关注这个问题的全国政协委员、民进会员、上海朵云轩集团有限公司总经理朱旗,民进会员、蚌埠医科大学第一附属医院儿童康复病区主任杨小云,尝试走进孤独症患者的“小小世界”。

图为“双星闪耀·书画传情”爱心书画展上,孤独症儿童作品《人鱼城堡》。受访者供图

  走进“星星的孩子”的小小世界

  在7岁孤独症患者小柠檬(化名)的“人鱼世界”里:烟花在空中绽放,皎皎月光透过云层洒下来,眼前的城堡住满了五颜六色的美人鱼,她们有着红紫色相间的鱼鳞、蓝粉色交错的头发……

  小柠檬把这个“世界”绘成一幅画,并取名为《人鱼城堡》。在她的想象中,“世界上有多少种人,海底里便有多少种不同色彩的美人鱼。”

  “孤独症相对是沉默的,但画作是有形、有声的,通过艺术作品,社会可以窥见他们的世界,‘星星的孩子’也不再孤单闪烁”,朱旗说道。

  在我国,和小柠檬一样的孤独症患者并不少见。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万—500万人。而根据我国残疾人普查情况统计,儿童孤独症更是位列我国精神类残疾的首位。

  杨小云介绍,不仅是我国,孤独症在全球的发病率都呈逐渐上升的趋势,例如美国的孤独症患病率已升至1/44(约2.2%)。

  孤独症的患病率如此之高,哪些发病原因值得警惕?

  杨小云介绍,“目前孤独症的发病机制仍没有完全研究清楚,医学界考虑孤独症是由遗传因素和环境共同作用的结果。如孩子出现基因突变,或是母体在孕期病毒感染、接触了化工厂等不良环境,抑或是母体孕期出现了合并症等情况,进而对胎儿的神经发育产生影响。”

  但在近年,结合临床实践经验,杨小云发现,家庭的带养方式或许也会影响孤独症的发病,“现在接触到的孤独症儿童中,留守儿童、与父母相处时间短的孩子,确诊孤独症的概率越来越高。”

  在她看来,过多接触电子产品,与孤独症的患病也有密切关系,“但仅是后天因素影响的患儿,病情症状通常会更轻一些”,杨小云说。

  “五不”行为评估孤独症

  杨小云的工作之一,就是为前来就诊的孩子评估其是否患有孤独症,据她统计,每周经她确诊的孤独症患儿数量约为4个,“这两年每年都会确诊一两百人左右”,杨小云说道。

  与抑郁症这类心理疾病不同,孤独症是一种神经发育障碍类疾病。杨小云观察:“社会对孤独症的认识存在许多误区,有的家长认为孤独症就是性格问题,孩子不说话是因为内向、不爱社交。”

  然而事实上,“不说话”只是孤独症的症状之一,“许多家长没有发现,孩子还有呼名无反应、没有眼神交流、不执行指令等问题”,杨小云提到。

  在生活中,家长可以用“五不”行为来评估孩子是否可能患有孤独症,即不看、不应、不语、不指、不当。“五不”行为指的是与孩子沟通时,跟人没有眼神交流、喊他名字没有反应、到说话的年龄不会说话,不会用食指指物,或出现重复、刻板的行为,如来回转圈、不停蹦跳等。

  当出现“五不”行为症状时,家长应当引起重视,带孩子到医院做进一步检查。医护人员会为孩子做全面的发育测试,整体了解孩子的认知水平、语言水平、社交水平等,以及孤独症相关筛查、诊断量表以明确诊断。同时,也会通过头颅磁共振等检查,进一步明确脑部发育情况。

  孤独症没有针对性的药物可用,通常是以认知、语言、社交、行为等课程的训练为主。这是一个漫长的过程,对于孤独症患儿来说,这样的训练通常要持续1—3年左右,而对于家长来说,这也是一笔不小的费用。

  “在孤独症家庭里,有时妈妈辞职,带着孩子做康复训练,所以经济负担会落在爸爸一个人身上,这对于一般的家庭来说影响很大。”杨小云注意到,孤独症家庭每月一般会有数千元,甚至1—2万的康复训练固定支出。

  尽管孤独症的症状在幼年就已显现,但由于干预不及时,数百万成年人同样被孤独症困扰。杨小云表示,儿童孤独症的治愈率较低,它的症状往往会持续到成年期,而大多数成人孤独症本质上是儿童孤独症的延续。

  为他们搭起坚实的“后盾”

  朱旗长期关注孤独症、唐氏综合征、脑瘫、发育缓滞、精神分裂症等疾病导致的心智障碍群体,在他看来,这些心智障碍人群需要被看见、需要社会的支持,但更需要坚实的后盾。

  一年前的“世界孤独症关注日”前夕,朱旗与工作人员收集了包含《人鱼城堡》在内的100幅孤独症儿童、118幅普通儿童的绘画作品,以及100幅知名书法家的书法作品,组织了“双星闪耀·书画传情”爱心书画展。

  在这场由朵云轩集团、上海市闵行区政协、上海市书法家协会共同举办的书画拍卖活动上,作品被爱心人士认购,最终筹集了200万余善款,专用于上海闵行区孤独症援助体系建设和孤独症儿童康复工作。

  事实上,不仅是孤独症儿童,朱旗介绍,“大多心智障碍人群都难以融入社会,只能留在家中,由父母亲自照料生活起居。”

  据上海市智力残疾人及亲友协会的一次抽样调查结果显示,上海1243户心智障碍者家庭中,独生子女占比72.2%,朱旗表示,这意味着当父母逐渐老去,无亲兄弟姊妹的心智障碍人士将面临巨大的监护困境。

  尽管我国《民法典》第三十二条规定:没有依法具有监护资格的人的,监护人由民政部门担任,也可以由具备履行监护职责条件的被监护人住所地的居民委员会、村民委员会担任。但经过调研,朱旗发现,目前绝大部分民政部门和村居委,均不具备相应的人员、能力和资金,这种监护多半只是流于形式。

  居委会是否可以承担起监护的重任,成为心智障碍人群的后盾?

  实践中曾有成功案例,上海某区居委会就成了一位老人的监护人,但该地民政部门负责人表示,并不是每个居委会都有条件成为无行为能力人、限定行为能力人的监护人,这与地方的经济实力、人才能力等多方面密切相关,上海的经验不一定能成为可推广的“模式经验”。

  为了给心智障碍人群“寻找”监护,今年全国两会期间,朱旗写下《关于促进心智障碍人群监护体系发展的提案》。他建议:无论是落实国家监护职责还是促进社会监护机构发展,都需要现有的法规、政策具备较强的操作性加以切实保障,上海等有条件地区可以先行先试。

  “而在实际的监护过程中,为了缓解监护服务有效供给不足的问题,可以鼓励发展社会监护机构和职业监护人。政府则加强第三方监督,落实法定的国家监护义务,起到监管这些监护机构,以及为心智障碍人群兜底的作用。”朱旗说道。(完)(《中国新闻》报作者刘益伶报道)

331次播放
754人已点赞
353人已收藏
明星主演
杨惠昌
李耀中
林宛莹
最新评论(232+)

许伦孝

发表于5分钟前

回复 张雅正 :先说“示范区”。🔵🧖2021年6月,🤼🔮🏩《中共中央国务院关于支持浙江高质量发展建设共同富裕示范区的意见》正式发布。🔰🤕👦⛴当年8月,✍🤤🧦🥿总书记在中央财经委员会第十次会议上指出,🎏👝要抓好浙江共同富裕示范区建设,🚊🌚🛩鼓励各地因地制宜探索有效路径,🍛🦉总结经验,📯📒😗逐步推开。🍒🌟


林忠翰

发表于5分钟前

回复 王淑慧 :福州9月18日电 (王昊 陈铭斐)福州海警局18日披露,🦏🦓🚖📪近日,🟧💶🎞福州海警局在辖区海域查获3起涉嫌海上走私案件,🖤🍴🗒查获涉案船舶2艘,🤮🍢🛎抓获涉案人员6人,💪👾🍀查扣无合法齐全手续成品油约30吨、🎉🤓🚀📤🍬冻品约65吨,🩱🦌🪕车辆4辆。⏳🤔☯


黄启尧

发表于2分钟前

回复 黄雅婷 :世界孤独症关注日:守护来自“星星的孩子”


猜你喜欢
日本女王丝袜虐女奴
热度
602176
点赞

友情链接: